दुर्लभ रोग निधि में गिरावट, प्रमुख केंद्रों पर अव्ययित धन का ढेर | भारत समाचार

नई दिल्ली: उत्कृष्टता केंद्रों में दुर्लभ बीमारी के इलाज के लिए फंडिंग में तेजी से गिरावट आई है, आवंटन 2024-25 में 82.87 करोड़ रुपये से घटकर 2025-26 में 32.73 करोड़ रुपये हो गया है, जबकि कई संस्थान बिना खर्च किए गए फंड को आगे बढ़ाना जारी रखे हुए हैं।यह धनराशि दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति के तहत जारी की जाती है, जो डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी, गौचर रोग, पोम्पे रोग, सिस्टिक फाइब्रोसिस और अन्य आनुवंशिक और चयापचय संबंधी विकारों जैसी स्थितियों के उपचार का समर्थन करती है, जिनके लिए अक्सर दीर्घकालिक, उच्च लागत वाली चिकित्सा की आवश्यकता होती है।सरकारी आंकड़ों से पता चलता है कि एम्स दिल्ली, एमएएमसी, पीजीआईएमईआर चंडीगढ़ और एसजीपीजीआई लखनऊ सहित कई प्रमुख केंद्रों ने ताजा आवंटन प्राप्त करने के बजाय “अव्ययित धन को आगे ले जाने” की सूचना दी, जो दर्शाता है कि पहले जारी किए गए धन का वित्तीय वर्ष के भीतर पूरी तरह से उपयोग नहीं किया जा रहा है।2025-26 में केवल कुछ संस्थानों ने नई रिलीज़ देखीं। इनमें आईपीजीएमईआर कोलकाता (11 करोड़ रुपये), एम्स जोधपुर (11.3 करोड़ रुपये) और सीडीईडी-एनआईएमएस हैदराबाद (8.43 करोड़ रुपये) शामिल हैं।संस्थागत स्तर पर भी ऐसा ही पैटर्न दिख रहा है. आरटीआई के माध्यम से प्राप्त आंकड़ों से पता चलता है कि एम्स दिल्ली को पिछले पांच वर्षों में दुर्लभ बीमारी के इलाज के लिए लगभग 47 करोड़ रुपये मिले, जिसमें से लगभग 34 करोड़ रुपये का उपयोग किया गया है। इस अवधि के दौरान, 553 रोगियों ने सहायता के लिए आवेदन किया, लेकिन केवल 350 को सहायता मिली, जबकि 170 आवेदन प्रक्रियाधीन हैं।खर्च न की गई धनराशि और लंबित मामलों पर चिंताओं का जवाब देते हुए, एम्स के चिकित्सा अधीक्षक डॉ. निरुपम मदान ने कहा कि फंडिंग संरचना ही पैटर्न को स्पष्ट करती है। उन्होंने कहा, “प्रत्येक मरीज के लिए 50 लाख रुपये तक की धनराशि निर्धारित की जाती है और इसे शासनादेश के अनुसार केवल उस व्यक्ति पर ही खर्च किया जा सकता है। हालांकि धनराशि खर्च नहीं की गई प्रतीत हो सकती है, लेकिन समय के साथ उनका उपयोग उस विशिष्ट रोगी के लिए किया जाता है। योजना के तहत एक बार मरीज को मंजूरी मिलने के बाद इलाज में कोई देरी नहीं होती है।”आरटीआई कार्यकर्ता अमित गुप्ता ने कहा कि पिछले तीन वित्तीय वर्षों में 13 उत्कृष्टता केंद्रों को 189 करोड़ रुपये जारी किए गए हैं, फिर भी कई केंद्र अव्ययित शेष की रिपोर्ट कर रहे हैं।उन्होंने प्रमुख चिंताओं की ओर इशारा किया, जिनमें आवेदनों के प्रसंस्करण में देरी, आवंटित धन का कम उपयोग, 50 लाख रुपये की सीमा से अधिक समर्थन पर स्पष्टता की कमी और आजीवन उपचार की आवश्यकता वाले रोगियों के लिए दीर्घकालिक वित्त पोषण तंत्र की अनुपस्थिति शामिल है।डेटा दुर्लभ रोग नीति के कार्यान्वयन में एक संरचनात्मक अंतर की ओर इशारा करता है – जहां धन आवंटित किया जाता है, लेकिन रोगी की जरूरतों को पूरा करने के लिए हमेशा कुशलतापूर्वक या समय पर तैनात नहीं किया जाता है।विशेषज्ञों का कहना है कि दुर्लभ बीमारी के इलाज के लिए निरंतर और समय पर धन की आवश्यकता होती है, क्योंकि कई स्थितियों में महंगी, आजीवन चिकित्सा शामिल होती है। उपयोग या अनुमोदन में देरी सीधे रोगी के परिणामों को प्रभावित कर सकती है, जिससे देखभाल के लिए समय पर पहुंच सुनिश्चित करने के लिए आवंटित धन का कुशल उपयोग महत्वपूर्ण हो जाता है।