हटिंगटन के मरीज़ दुर्लभ रोग टैग और रजिस्ट्री चाहते हैं | भारत समाचार

हंटिंगटन रोग, एक दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव वंशानुगत विकार, के लिए कोई रजिस्ट्री नहीं है, क्योंकि यह एक दुर्लभ बीमारी के रूप में सूचीबद्ध नहीं है। और आधिकारिक तौर पर यह बताने वाली रजिस्ट्री के बिना कि कितने लोग इससे पीड़ित हैं, मरीज़ और उनके परिवार इसे एक दुर्लभ बीमारी के रूप में शामिल करने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। इस मुर्गी-और-अंडे की स्थिति में फंसकर, हंटिंगटन डिजीज सोसाइटी, भारत – इस बीमारी से पीड़ित व्यक्तियों के परिवारों, डॉक्टरों और शोधकर्ताओं द्वारा गठित – उपचार के विकल्पों में प्रगति और उन्हें भारत में रोगियों के लिए सुलभ बनाने के तरीकों पर चर्चा करने के लिए जीनोमिक्स और इंटीग्रेटिव बायोलॉजी संस्थान में एकत्र हुए।आधिकारिक सूची में शामिल अधिकांश दुर्लभ बीमारियों के विपरीत, जो बाल रोग हैं, हंटिंगटन रोग के लक्षण, माता-पिता से विरासत में मिले आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण होते हैं, आमतौर पर 30-50 वर्ष की आयु के बीच दिखाई देते हैं और लक्षण 15-20 वर्षों में उत्तरोत्तर बदतर होते जाते हैं। दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (एनपीआरडी), 2021 को अगस्त 2024 में अद्यतन किया गया था जब इसके तहत सूचीबद्ध बीमारियों की सूची को 55-63 से विस्तारित किया गया था, जिसमें लारोन सिंड्रोम और ग्लान्ज़मैन थ्रोम्बस्थेनिया जैसी बीमारियों को जोड़ा गया था। इसने हंटिंगटन डिजीज सोसायटी को आशावान बना दिया है।केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्री को लिखे सोसायटी के पत्र में कहा गया है, “एनपीआरडी के तहत हंटिंगटन रोग को मान्यता देने और पीएमजेएवाई कवरेज सुनिश्चित करने से विनाशकारी जेब खर्च में कमी आएगी और लंबे समय से लंबित नीति दृश्यता प्रदान की जाएगी।”“कम से कम अगर शर्त जोड़ी जाती है, तो आईसीएमआर एक रजिस्ट्री शुरू कर सकता है। एनआईएमएचएएनएस ने एक दशक से अधिक समय में 500 से अधिक मरीजों का इलाज किया है। एम्स ने भी इतनी ही संख्या में इलाज किया होगा। लेकिन रजिस्ट्री के बिना, मरीज सिस्टम के लिए अदृश्य रहते हैं। ऐसी रजिस्ट्री से बीमारी और इसके उपचार के तौर-तरीकों पर शोध करने में भी मदद मिलेगी। हमें उत्कृष्टता के क्षेत्रीय केंद्रों की भी आवश्यकता है ताकि मरीजों के लिए इलाज कराना आसान हो जाए,” सोसायटी के अध्यक्ष वेंकटेश्वर राव कौशिक, जिनकी पत्नी पीड़ित हैं, ने कहा।आईजीआईबी के वरिष्ठ प्रधान वैज्ञानिक डॉ. मोहम्मद फारूक ने जीन थेरेपी में लगातार अनुसंधान के माध्यम से उपचार विकसित करने की आशा जताई, जिसने वादा दिखाया है।