ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार की वैज्ञानिक समझ उन्नत हुई है, लेकिन कलंक और प्रणालीगत खामियां वास्तव में ऑटिस्टिक भारतीयों को पीछे रखती हैं, सर्वोदय अस्पताल, सेक्टर-8, फरीदाबाद में न्यूरोलॉजी की निदेशक और एचओडी डॉ. रितु झा ने एचटी लाइफस्टाइल के साथ एक साक्षात्कार में साझा किया। यह भी पढ़ें | क्या वयस्कता में ऑटिज्म या एडीएचडी का निदान किया जा सकता है? मनोवैज्ञानिक साझा करते हैं कि वे वयस्कों में कैसे दिखते हैं
डॉ. झा ने कहा, “हालांकि ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) को समझने में काफी वैज्ञानिक प्रगति हुई है, लेकिन अभी भी कई सामाजिक बाधाएं हैं जो एएसडी से पीड़ित लोगों के लिए संसाधनों तक पहुंच और समावेशन को रोकती हैं।” उन्होंने कहा, “ऑटिज़्म के बारे में गलतफहमी पूरे स्वास्थ्य देखभाल और शिक्षा प्रणालियों और हमारे समुदायों में मौजूद है, और ऑटिस्टिक लोगों के बारे में एक खराब धारणा पैदा करती है।”
ऑटिज़्म को न्यूरोडायवर्सिटी के रूप में पुनः परिभाषित करना
WHO का अनुमान है वैश्विक स्तर पर 127 में से 1 व्यक्ति को एएसडी है। भारत में, शोध दिखाता है लगभग 1 प्रतिशत बच्चे ऑटिस्टिक हैं – एक ऐसी आबादी जिसकी ज़रूरतें और ताकतें व्यापक रूप से गलत समझी जाती हैं। डॉ. झा ने कहा कि मुख्य समाधान वैचारिक है: “यह विचार कि ऑटिज्म एक विकार है जिसके लिए उपचार की आवश्यकता होती है, ऑटिज्म से जुड़ी सबसे आम गलतफहमियों में से एक है,” उन्होंने समझाया।
उन्होंने कहा, “इस विशिष्ट गलत धारणा के परिणामस्वरूप ऑटिज्म की प्रकृति के बारे में गलतफहमी होती है। ऑटिज्म केवल किसी के जीवन के दौरान प्राप्त बीमारी का एक रूप नहीं है। यह एक न्यूरोडेवलपमेंटल विकलांगता है, जो विकास के प्रारंभिक बिंदु पर उभरती है और अंततः उस तरीके को आकार देती है जिसमें व्यक्ति का मस्तिष्क जानकारी को संसाधित करेगा और उसके वातावरण की व्याख्या करेगा।”
उन्होंने न्यूरोडायवर्सिटी आंदोलन का समर्थन किया, जो ‘न्यूरोलॉजिकल मतभेदों को सामान्य मानव विविधता के स्पेक्ट्रम के हिस्से के रूप में देखता है, न कि अस्वीकार्य विपथन के रूप में जिसे समाप्त करने का प्रयास किया जाना चाहिए।’
डॉ. झा ने तीन लगातार मिथकों पर जोर दिया
1. भावनात्मक उदासीनता: “ऑटिज्म से पीड़ित व्यक्ति अक्सर अन्य लोगों के साथ गहन भावनात्मक संबंध विकसित करते हैं, और वे अपने शुद्धतम रूप में सहानुभूति महसूस करते हैं,” उन्होंने स्पष्ट किया, “चिंता, संवेदी अधिभार, या वैकल्पिक संचार विधि जो एक ऑटिस्टिक व्यक्ति प्रदर्शित कर सकता है, उसे ज्यादातर लोगों द्वारा हमेशा उदासीनता या वापसी के रूप में व्याख्या या देखा नहीं जाएगा।”
2. माता-पिता का दोष: डॉ. झा ने साझा किया, “ऑटिज्म के कारण माता-पिता के खराब व्यवहार की बार-बार चर्चा… दशकों के वैज्ञानिक अध्ययनों के माध्यम से बार-बार गलत साबित हुई है। ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे के माता-पिता को कलंकित करने से उन्हें सहायता लेने में देरी हो सकती है, उनकी भावनात्मक परेशानी बढ़ सकती है और सामाजिक अलगाव बढ़ सकता है।”
3. वैक्सीन लिंक: “लाखों बच्चों से जुड़े कई विश्वव्यापी अध्ययनों से पता चला है कि टीके ऑटिज्म से जुड़े नहीं हैं,” उन्होंने इस गलत सूचना के बने रहने को ‘बहुत परेशान करने वाला’ और सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रयासों के विपरीत बताते हुए जोर दिया।
रूढ़िवादिता की कीमत
ऑटिज्म को एक ही ‘प्रकार’ के रूप में मानने से निदान और देखभाल प्रभावित होती है। डॉ. झा ने कहा, “वास्तविकता यह है कि ऑटिज़्म केवल हल्के से गंभीर तक की सीमा नहीं है; इसमें कई ताकतें, चुनौतियाँ, समर्थन की ज़रूरतें और जीवन के अनुभव हैं। कई ऑटिस्टिक व्यक्तियों में विश्लेषणात्मक तर्क, स्मृति, पैटर्न पहचान, रचनात्मकता, प्रौद्योगिकी और समस्या-समाधान जैसे क्षेत्रों में उत्कृष्ट क्षमताएं होती हैं। ऑटिज़्म को एक विशिष्ट स्टीरियोटाइप में कम करने से ये अंतर कम हो जाते हैं और अवास्तविक उम्मीदें पैदा होती हैं।”
भारत में, शुरुआती संकेतों को अक्सर चरणों या पालन-पोषण के मुद्दों के रूप में खारिज कर दिया जाता है। परिणाम: शीघ्र हस्तक्षेप के लिए छूटी हुई खिड़कियाँ। “जब तक माता-पिता पेशेवर मूल्यांकन की तलाश करते हैं, तब तक शुरुआती हस्तक्षेप के कई अवसर पहले ही खो चुके होते हैं,” उन्होंने कहा, जिससे विकास, संचार और स्कूल की भागीदारी प्रभावित हो रही है।
नीति में वयस्क काफी हद तक अदृश्य हैं। डॉ. झा ने चेतावनी देते हुए कहा, “ऑटिज़्म एक आजीवन स्थिति है, जिसका अर्थ है कि सिस्टम को ‘सेवा वितरण का एक व्यापक, आजीवन मॉडल’ अपनाना चाहिए।”. यह भी पढ़ें | ऑटिज़्म: लक्षण, चुनौतियाँ, मिथक और एक मजबूत सहायता प्रणाली बनाने के सुझाव
3 प्रणालियाँ जो अवश्य बदलनी चाहिए
डॉ. झा ने शिक्षा, रोजगार और स्वास्थ्य सेवा में व्यापक बदलाव का आह्वान किया:
1. शिक्षा: “समावेश को केवल नामांकन के माध्यम से नहीं मापा जा सकता है; सच्चे समावेशन का अर्थ है ऐसी कक्षाएँ बनाना जो विभिन्न शिक्षण शैलियों के लिए पर्याप्त लचीली हों,” उन्होंने कहा। लक्ष्य: ऐसी प्रणालियाँ जो ऑटिस्टिक छात्रों को कठोर, मानकीकृत शिक्षा प्रणाली के अनुरूप हुए बिना शिक्षा प्रणाली में भाग लेने की अनुमति देती हैं।
2. रोजगार: नियुक्ति से प्रतिभा निखरती है। डॉ. झा ने कहा, “पारंपरिक साक्षात्कार प्रक्रियाएं अक्सर आवेदक की वास्तविक क्षमताओं की तुलना में सामाजिक कौशल को अधिक महत्व देती हैं।” उन्होंने कहा, “रोजगार में आने वाली बाधाओं को दूर करने के लिए काम करने वाले संगठन दान में संलग्न नहीं हैं; वे बहुत ही सक्षम व्यक्तियों के कम उपयोग वाले समूह का उपयोग कर रहे हैं।”
3. स्वास्थ्य देखभाल: बाल चिकित्सा देखभाल में नियमित विकासात्मक जांच मानक होनी चाहिए, जिसमें अग्रिम पंक्ति के कार्यकर्ताओं को शुरुआती अंतर पहचानने के लिए प्रशिक्षित किया जाना चाहिए। उन्होंने ग्रामीण अंतरालों को भी चिह्नित किया और ‘ग्रामीण क्षेत्रों में परिवारों को विभिन्न सेवा प्रदाताओं तक पहुंच प्रदान करने की आवश्यकता पर बल दिया, जहां साक्ष्य-आधारित सेवाओं के कुछ विशेष प्रदाता होते हैं।’
डॉ. झा ने कहा, “एक ऑटिस्टिक व्यक्ति के सामने सबसे बड़ी बाधा ऑटिज्म नहीं बल्कि सामाजिक मानदंडों और दिमाग की विविधता के बीच बेमेल है।” “समावेशी होने के लिए, हमें जानने से परे जाना चाहिए; हमें अपनी धारणाओं पर सवाल उठाना चाहिए, अपनी प्रणालियों को बदलना चाहिए, और समझना चाहिए कि हर किसी के पास योगदान करने के लिए कुछ है, इसलिए इसे हल करने की समस्या के बजाय एक वास्तविकता के रूप में स्वागत किया जाना चाहिए,” उन्होंने निष्कर्ष निकाला।
पाठकों के लिए नोट: यह लेख केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है और पेशेवर चिकित्सा सलाह का विकल्प नहीं है। किसी चिकित्सीय स्थिति के बारे में किसी भी प्रश्न के लिए हमेशा अपने डॉक्टर की सलाह लें।
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